Zaloguj się
Jesteś nowy na OX.PL?
Zaloguj się
Jesteś nowy na OX.PL?
wiadomości

Refundacja leku Solirsi potwierdzona

W środę (28.03) mama Przemka Bujoka, który choruje na aHUS - rzadką i jednocześnie bardzo niebezpieczną chorobę otrzymała potwierdzenie, że lek ratujący życie jej dwuletniego synka - Soliris będzie refundowany w Polsce. Informacja ta jest dla rodziny Przemka prawdziwą ulgą, gdyż Soliris jest uznawany za jeden z najdroższych leków na świecie - roczna kuracja może kosztować nawet kilkaset tysięcy złotych rocznie.

W czasie zbiórki pieniędzy na leczenie Przemka (refundacja potrzebnego leku jest w Polsce nowością) zostało uzbieranych około 500 tysięcy złotych, dzięki czemu chłopiec od kilku miesięcy lekarstwo już utrzymuje. Jak wskazuje jego mama, widać efekty, gdyż jak dotąd nie pojawiły się kolejne rzuty choroby.

Nie wiadomo, jak długo Przemek będzie musiał przyjmować Soliris, jednak istnieje prawdopodobieństwo, że kuracja będzie konieczna jeszcze przez wiele lat. Kwota, która została zgromadzona w czasie zbiórki ma zostać zamrożona na koncie fundacji organizującej zbiórkę do końca 2019 – wszystko ze względu na fakt, że nie wiadomo, czy refundacja leku w Polsce zostanie przedłużona na kolejne lata.

- To dzięki zwykłym ludziom – najwspanialszym Darczyńcom, Przemek ma szansę na normalne życie. Nie umiem wyrazić wdzięczności i szczęścia, jakie przepełnia serce matki, widząc tyle dobra okazanego mojemu dziecku – przekazuje za pośrednictwem ox.pl Agnieszka Bujok, mama chłopca – dziękuję za każdą wpłatę, która przybliżyła najdroższy lek świata do mojego synka, odsuwając tym samym wciąż pchającą się do mojego małego syneczka śmierć. Dziękuję za słowa wsparcia. Teraz niech realizuje się kolejny prezent – refundacja leku. A co do samego Przemusia – nadrabia czas stracony w szpitalu i oby tak pozostało.

Dzięki pieniądzom, zebranym za pośrednictwem fundacji Siepomaga udało się zakupić 9 dawek leku, w związku z czym Przemek nie musiał czekać na decyzję o refundacji i decyzję lekarzy o przyznaniu dostępu do leku w tym konkretnym przypadku. Leczony jest od początku stycznia i leczenie to przynosi efekty, które pozwalają rodzinie cieszyć się wspólnymi chwilami i odsunąć obawy, dotyczące kolejnego rzutu choroby, który mógł okazać się śmiertelny…

 

JŚ/ siepomaga.pl

źródło: ox.pl
dodał: JS

Komentarze

0
Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za komentarze internautów. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane.
Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu.
Zobacz regulamin
Musisz się zalogować, aby móc wystawiać komentarze.
Nie masz konta? Zarejestruj się i sprawdź, co możesz zyskać.
To również może Ciebie zainteresować:
Ostatnio dodane artykuły: