Zaloguj się
Jesteś nowy na OX.PL?
Zaloguj się
Jesteś nowy na OX.PL?
wiadomości

Zagrają dla Zosi

- Pewnego dnia zadzwonił do nas dobry anioł, który mieszka w Skoczowie, zaproponował koncert - opowiada mama chorej na autyzm Zosi, Dorota Jakubiec. 4 lutego (środa) aniołów w Skoczowie przybędzie. Spotkają się w Teatrze Elektrycznym, aby pomóc 2,5 letniej Zosi.

- Jeśli dziecko nie reaguje na własne imię, nie chce się przytulać, jest smutne … to coś jest nie tak. Szukaliśmy lekarzy, czekaliśmy na diagnozę, aż w końcu we wrześniu 2008 r. potwierdziły się nasze obawy. Zosia ma autyzm. Cały czas szukamy nowych terapii, które pomogą Zosi przebić barierę za którą stoi. Widzimy już efekty, ale niestety leczenie Zosi jest bardzo drogie - mówi mama 2,5- latki, której leczenie kosztuje miesięcznie 5 tys. złotych, a każda dodatkowa terapia - to kolejne pieniądze. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje żadnego etapu leczenia autyzmu, zajmują się tym placówki oświatowe jednak na pomoc trzeba czekać. -  Jest problem z dostępem do ośrodków diagnostycznych, jest ich zaledwie kilka w Polsce, mam tu na myśli ośrodki które specjalizują się w diagnozowaniu autyzmu. Mieliśmy to szczęście, że trafiliśmy na wspaniałego psychologa P. Rozette Michnik, która jest fachowcem z prawdziwego zdarzenia. Główny problem polega na tym, że jest za dużo dzieci a za mało ośrodków wspieranie rozwoju małych dzieci. Mimo ogromnych chęci, ośrodki mogą zapewnić około 2-3 godzin tygodniowo terapii, a dzieci autystyczne potrzebuję ich 20 tygodniowo, resztę rodzice muszą organizować we własnym zakresie- prywatnie. Mamy dwie  placówki w Polsce Synapsis w Warszawie i Prodeste w Opolu, jednak na miejsce w Synapisie, w którym dzieci leczone sią bezpłatnie trzeba czekać cały rok, co dla Zosi jest przepaścią, bo teraz rozwija się i trzeba działać niemalże natychmiast - dodaje mama Zosi.

Dlatego też w Skoczowie zostanie zorganizowany koncert, który poprowadzi Paweł Pindur z kabaretu Łowcy. B. W środę o godz. 17.00 w Teatrze Elektrycznym wystąpią: Batalion D’Amour, BROKENREED, buenos agres, DiRt. Bilet wstępu jest jednocześnie cegiełką, która buduje zdrówko małej Zosi i kosztuje 10 zł. - Wszyscy wykonawcy i właściciele kina zrzekli się wynagrodzenia, serdecznie im dziękujemy - dodaje mama Zosi.

Pozwólcie, że się przedstawię…

Urodziłam się 20 sierpnia 2006 roku.
Byłam dużym i zdrowym bobaskiem – 60 cm długości i prawie 4 kg.
Poród przebiegł w tak expresowym tempie, że mój tatuś nawet nie zdążył pstryknąć mi zdjęcia tuż po narodzinach.
Obecnie mam ponad 2 latka i rosnę jak na drożdżach.
Jako niemowlaczek byłam bardzo grzeczna, pięknie spałam w nocy i nie marudziłam jak większość malutkich dzieci. Kiedy skończyłam 14 miesięcy stanęłam w końcu na nóżkach i mogłam samodzielnie dotrzeć dokąd tylko chciałam.
Odkryłam również, że moja buzia nie służy wyłącznie do cumlania smoka czy jedzenia smakołyków, okazało się że kiedy otworzę usta potrafię powiedzieć: “mama”, “tata”, “baba”, i co ciekawe wszyscy się cieszyli, jakby Amerykę odkryli:-)
Z każdym dniem odkrywałam coś nowego, otaczający mnie świat był taki ciekawy, kolorowy, przepełniony nowymi smakami.

Byłam bardzo pogodną i wesołą dziewczynką do czasu, kiedy wszystko zaczęło blaknąć, tracić intensywność, zupełnie nie rozumiałam co się ze mną działo….
Słowa, których do tej pory się nauczyłam, nagle straciły sens. Otwierałam usta jak dawniej, ale wydobywał się tylko niezrozumiały dla nikogo bełkot. Zawsze lubiłam towarzystwo, teraz czuje się obco wśród innych ludzi. Przerażają mnie ostre dźwięki, każdy nawet najczulszy dotyk sprawia mi ból. Nie potrafię się bawić jak inne dzieci, czas spędzam na chowaniu się w szafie i choć zupełnie nie wiem czemu machanie rączkami i kręcenie się w kółko sprawia,że czuję się bezpiecznie. Szukam sposobu na komunikację z rodzicami, ale tak trudno przebić się przez szybę która dzieli nasze światy. Widzimy się, ale nie możemy się dotknąć, poczuć swojego zapachu, zrozumieć tego, co do siebie mówimy.
Moje problemy zaczęły się kiedy skończyłam 1,5 roku. Moi rodzice zauważyli, że dzieje się coś niepokojącego. Przestałam reagować na swoje imię, zachowywałam się tak, jakbym ich nie słyszała. Unikałam kontaktu wzrokowego. Na każdą próbę zburzenia dzielącego nas muru reagowałam przeraźliwym krzykiem i płaczem. Tak bardzo pragnęłam kontaktu z nimi, ale zupełnie nie potrafiłam zmierzyć się z tym, co nas podzieliło.

Nie zostałam jednak sama. Moi rodzice wypowiedzieli wojnę temu co nas rozdzieliło.
Każdego dnia walczą o powrót do normalności. Codziennie strącają kolejną cegłę muru. Coraz częściej zdarza się, że przez niewielką szczelinę widzę ich roześmiane buzie i wyciągnięte ręce zachęcające mnie do wspólnej pracy. Gdzieś w oddali słyszę głos mojej mamusi, tatusia i mojej starszej siostry. Czasem mam wrażenie jakbym stała po drugiej stronie lustra.
Moi rodzice zabrali mnie do takiej pani, która pomaga dzieciom podobnym do mnie. Nie wszystko jest dla mnie zrozumiałe, ale moja mama zapewniła mnie, że ta miła pani pomoże nam wspólnie zbudować most dzielący nasze światy.
17 września 2008 roku zostałam zdiagnozowana jako dziecko autystyczne
Nie wiem co to znaczy, ale to chyba nic dobrego. Wierzę jednak, że kiedyś dzięki wspólnej pracy będę mogła znowu przytulić się do rodziców, poczuć słodki zapach perfum mojej mamusi, powiedzieć tacie jak bardzo go kocham i pokazać siostrze że kocham ją
równie mocno jak ona mnie...

 

 

Zobacz też:

Strona internetowa Zosi

Szczegółowy harmonogram koncertu
 

źródło: ox.pl
dodał: DK

Komentarze

0
Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za komentarze internautów. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane.
Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu.
Zobacz regulamin
Musisz się zalogować, aby móc wystawiać komentarze.
Nie masz konta? Zarejestruj się i sprawdź, co możesz zyskać.
To również może Ciebie zainteresować:
Ostatnio dodane artykuły: