Masz chore lub niepełnosprawne dziecko? To wiadomość dla Ciebie!

O „Powitalniku” pisaliśmy w 2023 roku [TUTAJ], teraz autorzy chwalą się nową wersją tego przewodnika dla osób, które otrzymują informację o możliwej niepełnosprawności, chorobie bądź szczególnych potrzebach swojego dziecka. „Publikacja powstała z myślą o rodzicach, ale zawiera także cenne materiały dla ich bliskich oraz specjalistów, którzy wspierają rodziców w trudnych chwilach po diagnozie dziecka” – czytamy na stronie powitalnik.pl 

- Powitalnik został zaktualizowany, wzbogacony i pięknie zilustrowany. W jego powstanie zaangażowało się 11 polskich ilustratorek oraz firma Admind, która zadbała między innymi o nowy skład graficzny publikacji. Dodaliśmy również nowy rozdział poświęcony diagnozie prenatalnej – informuje Marta Rutkiewicz, Koordynatorka Powitalnika Stowarzyszenie Mudita

„Moim drogowskazem była intuicja”

Czy „Powitalnik” jest potrzebny? Jak najbardziej! - ocenia Elwira Skowron, mieszkająca w Cieszynie, mama chorej na SMA Melanii [o Meli pisaliśmy nieraz – zobacz TUTAJ ]. Ona dowiedziała się o diagnozie córki przed powstaniem „Powitalnika”:

- W sierpniu 2019 roku dowiedziałam się, że moja córka Mela choruje na SMA 1, rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. W momencie otrzymania diagnozy nie zostałam objęta żadnym wsparciem- ani psychologicznym, ani informacyjnym Sytuacja zdrowotna Meli zależała tylko ode mnie, a ja szukałam informacji w Internecie, próbując rozeznać się w nowej, tak trudnej sytuacji. Z czasem zaczęłam pytać terapeutów Meli o możliwe rozwiązania, licząc na to, że ich doświadczenie rozświetli mi drogę i pokaże kierunek w jakim podążać. W 2019 roku nie dotarłam do żadnej publikacji w której przeczytałabym co powinnam robić, gdzie szukać pomocy w takiej sytuacji. Nie dotarłam też do żadnego miejsca, w którym ktoś logicznie pokierowałby moimi działaniami. Moim drogowskazem była intuicja, Internet oraz to, czego dowiedziałam się od jednej z mam chorego dziecka – opowiada Elwira.

- To co trzeba podkreślić to fakt, że pierwsze miesiące po otrzymaniu diagnozy, to nie jest czas kiedy chcesz z kimkolwiek rozmawiać, a chyba już najmniej z kimś obcym. A byłam postawiona w sytuacji, kiedy obcych ludzi coraz więcej pojawiało się na drodze mojej i Meli. Bardzo szybko też zaczęłam szukać wsparcia psychologicznego dla siebie, ponieważ zalewała mnie fala nowych trudnych emocji. Dzięki temu, że trafiłam do grupy wsparcia dla rodziców chorych dzieci czułam się nareszcie zrozumiana, wysłuchana, a także dowiadywałam się o kolejnych rozwiązaniach dla rodziców w takiej sytuacji jak moja - wspomina.

- Publikacje takie jak Powitalnik są niezmiernie ważne i potrzebne – zauważa Elwira i dodaje: -W łatwy, przystępny sposób pokazuje i wytycza kierunki działań. Zawiera wszystkie niezbędne informacje. To, co zwraca moją uwagę, to fakt zwrócenia uwagi na rolę rodzica/ opiekuna w takiej sytuacji. Jak ważne jest, aby dbać nie tylko o chore dziecko, ale także o siebie. Wielokrotnie autorzy publikacji zwracają uwagę, jak ważną rolę odgrywają emocje w takiej sytuacji. Pokazują, gdzie szukać wsparcia, podane są zarówno miejsca, jak i techniki relaksacyjne, z których warto korzystać. Osobiście bardzo mnie cieszy, że pojawiają się publikacje, które tak kompleksowo poruszają temat dotyczący osób z niepełnosprawnością oraz ich opiekunów/rodziców. Kiedy następnym razem poznam rodzica na początku tej drogi, na pewno powiem mu o Powitalniku – dodaje matka Meli.

Powitalnik to innowacja społeczna stworzona przez Stowarzyszenie Mudita, rozwijana i wspierana przez Fundacji Stocznia w ramach projektu Inkubator pomysłów 3, finansowanego z Funduszy Europejskich dla Rozwoju Społecznego.

NG