Warto wiedzieć(2): stwardnienie zanikowe boczne

Szkoła, uczelnia, praca, zakupy, dom, znowu praca, odpoczynek, trochę czasu na hobby i tak leci dzień za dniem, tydzień za tygodniem. Często narzekamy na swoje życie. Są jednak wśród nas osoby przykute do łóżka, wózka inwalidzkiego, często chore na nieuleczalne schorzenia, które nie mogą prowadzić swobodnego życia. Jedną z takich chorób jest stwardnienie zanikowe boczne. Słysząc słowo "stwardnienie" często błędnie odnosimy je do znanej choroby neurodegeneracyjnej, jaką jest stwardnienie rozsiane (SM). Stwardnienie zanikowe boczne i stwardnienie rozsiane mają jedną cechę wspólną - doprowadzają do niepełnosprawności ruchowej (nie umysłowej!!!) i nic więcej ich już nie łączy. To, można powiedzieć, kilka definicji książkowych na temat tej choroby.

Są wśród nas, czasem za ścianą czy za płotem osoby i ich bliscy, którzy walczą z tym cierpieniem. Stwardnienie zanikowe boczne jest to nieuleczalna choroba, która polega na tym, że zanikają komórki nerwowe, co prowadzi do stopniowego niedowładu mięśni. W USA nazywa się ją chorobą Lou Gehriga (Lou Gehrig’s disease) od nazwiska bejsbolisty, który zmarł na nią w 1941 roku. Zazwyczaj występuje u mężczyzn powyżej 60. roku życia.

Pierwsze objawy to zanik mięśni rąk, a potem innych, pogarsza się sprawność ruchowa i ostatecznie prowadzi to do śmierci, bo zatrzymują się mięśnie oddechowe. Zwykle śmierć następuje w ciągu 3-5 lat, ale zdarzają się przypadki, gdy pacjentowi udaje się przeżyć dłużej. Takim przykładem jest Stephen Hawking, który choruje na ALS już od 40 lat. Ale chorych nie musimy szukać poza granicami naszego kraju. Są wśród naszych sąsiadów, znajomych, przyjaciół.

 Stwardnienie zanikowe boczne to choroba rzadko występująca. Zachorowalność na nią jest znikoma, ale nie można takich osób zostawiać samotnych. Nie można milczeć, przechodzić obok nie zauważając problemu. Zastanówmy się czasem nad sprawą cierpienia, bólu. Może w bliskim sąsiedztwie jest osoba, która od kilkunastu lat jest całkowicie przykuta do łóżka, a oddycha tylko dzięki respiratorowi. Czy ktoś zastanowił się kiedyś co by się stało z takimi chorymi jakby zabrakło na moment prądu…?

Pamiętajmy, oni walczą, oni chcą żyć, oni czasem potrzebują nas !!!

Andrzej Koenig