Wiadomości

Wkrótce w regionie

Kontakt24

wyświetleń: 2030komentarzy: 0

Wystarczą 3. minuty by pomóc

13-07-2017 15:00

Rodzice dzieci cierpiących na nietypową chorobę - A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy - walczą o to, by drogi lek o nazwie SOLARIS był refundowany.
7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne 7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne

Również na naszym terenie mieszkają dzieci, , które chorują na tą rzadką chorobę   - Jestem mamą 7-letniego Jakuba. Mój syn od 5 miesiąca życia zmaga się z tą chorobą a od prawie 4 lat regularnie jeździ co 3 tygodnie na osocze.  Chciałabym żeby mój syn  żył pełnią życia nie martwiąc się tym, że choroba znów się uaktywni i będzie musiał mieć dializy, czy jego nerki przestaną pracować a w najgorszym wypadku że go zabraknie….  – mówi Katarzyna Naharnowicz, która za naszym pośrednictwem  prosi  o podpisy pod petycją w jego imieniu i w imieniu innych dzieci chorych na A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy.  - Te dzieciaki każdego dnia walczą o lepsze jutro i nie zasłużyły na taki brak zainteresowania ze strony państwa i ludzi rządzących – dodaje pani Katarzyna. Warto zaznaczyć, że na terenie Ustronia mieszkają  jeszcze Jakub  i  Przemek, którzy również cierpią na to schorzenie.

Fragment petycji: 

"Trzy lata temu Ministerstwo odmówiło finansowania leku Soliris – jedynego leku ratującego zdrowie i życie dzieci chorych na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Odmowa dotyczyła finansowania leczenie Solirisem w ramach tzw. importu docelowego. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia zapewniało nas- rodziców dzieci chorych na a-HUS, że jeśli producent leku firma Alexion rozpocznie procedurę ubiegania się o wpis na listę leków refundowanych w ciągu roku nasze dzieci będą miały zapewnione leczenie.
Firma Alexion przeprowadziła cały żmudny i kosztowny proces niezbędny dla wpisania leku na listę leków refundowanych. Jednak mimo pozytywnej opinii wydanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, nasze dzieci nadal czekają, a my wraz z nimi. Czekamy z drżeniem serca, bo każdy nawrót choroby to ryzyko utraty życia lub „tylko” (!) utraty nerek.
"


Więcej informacji na temat choroby oraz miejsce gdzie można podpisać petycję – KLIKNIJ>>>

(red)
 

źródło: ox.pl
dodał: CR 13-07-2017 15:00
drukuj artykuł Widzisz błąd? Zgłoś go


Komentarze (0)

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za komentarze internautów. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu.
Zobacz regulamin.

Musisz się zalogować, aby móc wystawiać komentarze.
Nie masz konta? Zarejestruj się i sprawdź, co możesz zyskać.

Pozostałe wiadomości

Piłkarski weekend przed nami (21.09.2017)

22-09-2017 10:50

Ten piłkarski weekend zapowiada się emocjonująco. W Skoczowie dojdzie do derbów powiatu. Natomiast A klasę czeka pojedynek beniaminków, z których jeden aktualnie przewodzi tabeli.

wyświetleń: 176komentarzy: 0

Rajd! Uwaga na utrudnienia!

22-09-2017 09:30

Już w najbliższą sobotę (23.09) zostanie rozegrany Rajd Wisły. Jeśli planujecie wybrać się w góry, koniecznie zobaczcie, gdzie trzeba będzie liczyć się z utrudnieniami.

wyświetleń: 819komentarzy: 0

Woda (lekko) opada

22-09-2017 08:50

Wieczorem wojewoda śląski wprowadził na terenie kilku powiatów województwa, również i w naszym pogotowie przeciwpowodziowe. Na Śląsku Cieszyńskim na szczęście obyło się bez większych szkód.

wyświetleń: 2616komentarzy: 0

W bibliotece w Cieszynie pojawią się nowe książki

22-09-2017 07:30

Biblioteka Miejska w Cieszynie otrzymała dotację w kwocie 35.000 zł na zakup nowych pozycji dla czytelników. Dotacja pochodzi z Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego i trafią do rąk miejskiej wypożyczalni w tym roku bieżącym. Celem funduszu jest wzbogacenie oraz odnowienie księgozbiorów, znajdujących się w wypożyczalniach oraz czytelniach w naszym kraju.

wyświetleń: 393komentarzy: 3

Gość OX.pl - Małgorzata Mendel

21-09-2017 19:30

Gość Ox.pl - Małgorzata Mendel. O najbliższej edycji Festiwalu Viva il canto, akrobatyce finansowej i tangu w Cieszynie. Dyrektor opowiada również o zaproszonych gościach, cenach biletów i festiwalowej publiczności. Dlaczego Jacek Porzycki wspomina też o zielonych oczach, uciszaniu serca i mediolańskiej La Scali? O tym dowiecie się Państwo z dzisiejszego odcinka.

wyświetleń: 685komentarzy: 0

Kiedy można składać reklamację? Konsument zawsze ma możliwość dochodzenia swoich praw

21-09-2017 17:45

Bardzo często podczas różnego rodzaju wyprzedaży można spotkać się z informacją „towar przeceniony nie podlega zwrotowi ani wymianie”. Owszem, oznacza to że jeżeli produkt przestanie nam się z jakiegoś powodu podobać, nie możemy oddać go do sklepu bez podania przyczyny. Jednak nawet wtedy warto zachować dowód zakupu, ponieważ niezależnie od tego, jakie informacje otrzymamy od sprzedawcy, odpowiada on za swój towar nawet przez 2 lata, jeżeli towar jest wadliwy w chwili wydania przy zakupie.

wyświetleń: 784komentarzy: 0

Komunikacja miejska za darmo dla kierowców

21-09-2017 17:20

Już jutro (22.09) z okazji Światowego Dnia bez Samochodu, na terenie Cieszyna przewidziane są rozmaite działania, mające na celu zachęcenie lokalnej społeczności do skorzystania w tym dniu z transportu publicznego, bądź też z rowerów. Nadmierna ilość samochodów od wielu lat stanowi problem polskich miast.

wyświetleń: 3606komentarzy: 3

Wyremontowali wydział

21-09-2017 17:15

W Starostwie po generalnym remoncie w Wydziale Architektury i Budownictwa pojawiło się dziewięć nowych biur.

wyświetleń: 1349komentarzy: 0

Portal OX.PL poleca!

21-09-2017 15:40

Jakie imprezy odbywać będą się w najbliższym czasie w regionie? Czego nie wolno przegapić? Zapraszamy Was na kolejny odcinek wideozapowiedzi.

wyświetleń: 358komentarzy: 0

Stany rzek wysokie

21-09-2017 15:00

Pada i będzie padać – tak wieszczą meteorolodzy. Jeśli rzeczywiście – wody będzie przybywać. Już teraz stany niektórych rzek w regionie przekroczyły stan ostrzegawczy, w niektórych zaś zanotowano stan wysoki.

wyświetleń: 11516komentarzy: 2
Kontakt z redkacją .