Wiadomości

Wkrótce w regionie

Kontakt24

wyświetleń: 2128komentarzy: 0

Wystarczą 3. minuty by pomóc

13-07-2017 15:00

Rodzice dzieci cierpiących na nietypową chorobę - A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy - walczą o to, by drogi lek o nazwie SOLARIS był refundowany.
7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne 7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne

Również na naszym terenie mieszkają dzieci, , które chorują na tą rzadką chorobę   - Jestem mamą 7-letniego Jakuba. Mój syn od 5 miesiąca życia zmaga się z tą chorobą a od prawie 4 lat regularnie jeździ co 3 tygodnie na osocze.  Chciałabym żeby mój syn  żył pełnią życia nie martwiąc się tym, że choroba znów się uaktywni i będzie musiał mieć dializy, czy jego nerki przestaną pracować a w najgorszym wypadku że go zabraknie….  – mówi Katarzyna Naharnowicz, która za naszym pośrednictwem  prosi  o podpisy pod petycją w jego imieniu i w imieniu innych dzieci chorych na A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy.  - Te dzieciaki każdego dnia walczą o lepsze jutro i nie zasłużyły na taki brak zainteresowania ze strony państwa i ludzi rządzących – dodaje pani Katarzyna. Warto zaznaczyć, że na terenie Ustronia mieszkają  jeszcze Jakub  i  Przemek, którzy również cierpią na to schorzenie.

Fragment petycji: 

"Trzy lata temu Ministerstwo odmówiło finansowania leku Soliris – jedynego leku ratującego zdrowie i życie dzieci chorych na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Odmowa dotyczyła finansowania leczenie Solirisem w ramach tzw. importu docelowego. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia zapewniało nas- rodziców dzieci chorych na a-HUS, że jeśli producent leku firma Alexion rozpocznie procedurę ubiegania się o wpis na listę leków refundowanych w ciągu roku nasze dzieci będą miały zapewnione leczenie.
Firma Alexion przeprowadziła cały żmudny i kosztowny proces niezbędny dla wpisania leku na listę leków refundowanych. Jednak mimo pozytywnej opinii wydanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, nasze dzieci nadal czekają, a my wraz z nimi. Czekamy z drżeniem serca, bo każdy nawrót choroby to ryzyko utraty życia lub „tylko” (!) utraty nerek.
"


Więcej informacji na temat choroby oraz miejsce gdzie można podpisać petycję – KLIKNIJ>>>

(red)
 

źródło: ox.pl
dodał: CR 13-07-2017 15:00
drukuj artykuł Widzisz błąd? Zgłoś go


Komentarze (0)

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za komentarze internautów. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu.
Zobacz regulamin.

Musisz się zalogować, aby móc wystawiać komentarze.
Nie masz konta? Zarejestruj się i sprawdź, co możesz zyskać.

Pozostałe wiadomości

Cieszyn zapalił się na fioletowo

18-11-2017 16:30

Wcześniactwo to nie wyrok, jednak ciągle wiele rodziców dzieci przedwcześnie urodzonych nie wie gdzie szukać wsparcia i pomocy. Celem wczorajszej (17.11) fioletowej akcji, która miała miejsce m.in.w Cieszynie było zwrócenie uwagi, właśnie na problem wcześniactwa. 

wyświetleń: 62komentarzy: 0

XVIII Przegląd Pieśni Patriotycznej im. Małgorzaty Papiurek

18-11-2017 15:00

W czwartek 16 listopada 2017 roku w auli Szkoły Podstawowej w Zebrzydowicach odbył się XVIII Przegląd Pieśni Patriotycznej im. Małgorzaty Papiurek – eliminacje.

wyświetleń: 110komentarzy: 0

Strażnicy kontrolowali niewidzialnych

18-11-2017 13:40

Niewidzialni piesi i rowerzyści. Jak to możliwe? Bez właściwych odblasków na nieoświetlonej drodze wieczorem jesteśmy praktycznie niewidoczni. Właśnie takich pieszych i rowerzystów wyłapywali czeskocieszyńscy strażnicy miejscy podczas akcji „Zmierzch”.

wyświetleń: 559komentarzy: 0

Zgłoś swoje drzewo

18-11-2017 12:40

Konkurs Drzewo Roku Klubu Gaja to propozycja dla wszystkich miłośników przyrody. Zwraca uwagę na drzewa i ich historie jako ważne elementy dziedzictwa przyrodniczego i kulturowego, które powinniśmy cenić i chronić. To także doskonała okazja do promocji swojej miejscowości oraz integracji lokalnej społeczności. Na zgłoszenia drzew do konkursu Drzewo Roku 2018 czekamy do końca listopada.

wyświetleń: 362komentarzy: 0

Na żywo: Silesia Cup

18-11-2017 11:50

W sobotę 18 listopada na kompleksie małych skoczni narciarskich w centrum Wisły odbywają się zawody Silesia CUP w skokach narciarskich na igelicie dzieci i młodzieży.

wyświetleń: 362komentarzy: 0

1,9 mln zł na strażnicę

18-11-2017 11:35

1,9 mln zł – tyle ma kosztować rozbudowa strażnicy OSP w Grodźcu. Budynek będzie dwukrotnie większy.

wyświetleń: 342komentarzy: 0

Pamiętają o poległych Polakach

18-11-2017 10:00

Dawna Karwina, choć już praktycznie nie istnieje, nadal pozostaje w pamięci jej byłych mieszkańców oraz w pamięci ich potomków. Również Polacy polegli w czasie wojny mogą tam liczyć na pamięć.

wyświetleń: 221komentarzy: 0

Skoczkowie w strefie kibica!

18-11-2017 07:00

Za nami pierwszy dzień sportowych zmagań na skoczni narciarskiej w Wiśle Malince. Tysiące osób na skoczni kibicowało zawodnikom. Setki osób bawiło się także w wiślańskiej strefie kibica.

wyświetleń: 852komentarzy: 0

Zaszczytne odznaczenie dla Siostry Jadwigi

17-11-2017 21:00

Wczoraj (16.11) po spektaklu ''Gość Oczekiwany'', odbyła się uroczystość podczas której uhonorowano odznaką ''Zasłużony/a dla Kultury Polskiej'' siostrę Jadwigę Wyrozumską. Zobacz relację z tego wydarzenia.

wyświetleń: 1240komentarzy: 7

To nic nie kosztuje, dla innych znaczy bardzo dużo

17-11-2017 19:30

Historię pana Marka Kamieńskiego poznaliście pół roku temu. Mieszkaniec Puńcowa, ratownik górniczy, zapadł na przewlekłą białaczkę. Równolegle z działaniami lekarzy, działali też jego znajomi. Na Śląsku Cieszyńskim udało się zorganizować dużą akcję zbierania dawców przeszczepów.

wyświetleń: 4091komentarzy: 2
Kontakt z redkacją .