Wiadomości

Wkrótce w regionie

Kontakt24

wyświetleń: 2243komentarzy: 0

Wystarczą 3. minuty by pomóc

13-07-2017 15:00

Rodzice dzieci cierpiących na nietypową chorobę - A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy - walczą o to, by drogi lek o nazwie SOLARIS był refundowany.
7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne 7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne

Również na naszym terenie mieszkają dzieci, , które chorują na tą rzadką chorobę   - Jestem mamą 7-letniego Jakuba. Mój syn od 5 miesiąca życia zmaga się z tą chorobą a od prawie 4 lat regularnie jeździ co 3 tygodnie na osocze.  Chciałabym żeby mój syn  żył pełnią życia nie martwiąc się tym, że choroba znów się uaktywni i będzie musiał mieć dializy, czy jego nerki przestaną pracować a w najgorszym wypadku że go zabraknie….  – mówi Katarzyna Naharnowicz, która za naszym pośrednictwem  prosi  o podpisy pod petycją w jego imieniu i w imieniu innych dzieci chorych na A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy.  - Te dzieciaki każdego dnia walczą o lepsze jutro i nie zasłużyły na taki brak zainteresowania ze strony państwa i ludzi rządzących – dodaje pani Katarzyna. Warto zaznaczyć, że na terenie Ustronia mieszkają  jeszcze Jakub  i  Przemek, którzy również cierpią na to schorzenie.

Fragment petycji: 

"Trzy lata temu Ministerstwo odmówiło finansowania leku Soliris – jedynego leku ratującego zdrowie i życie dzieci chorych na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Odmowa dotyczyła finansowania leczenie Solirisem w ramach tzw. importu docelowego. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia zapewniało nas- rodziców dzieci chorych na a-HUS, że jeśli producent leku firma Alexion rozpocznie procedurę ubiegania się o wpis na listę leków refundowanych w ciągu roku nasze dzieci będą miały zapewnione leczenie.
Firma Alexion przeprowadziła cały żmudny i kosztowny proces niezbędny dla wpisania leku na listę leków refundowanych. Jednak mimo pozytywnej opinii wydanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, nasze dzieci nadal czekają, a my wraz z nimi. Czekamy z drżeniem serca, bo każdy nawrót choroby to ryzyko utraty życia lub „tylko” (!) utraty nerek.
"


Więcej informacji na temat choroby oraz miejsce gdzie można podpisać petycję – KLIKNIJ>>>

(red)
 

źródło: ox.pl
dodał: CR 13-07-2017 15:00
drukuj artykuł Widzisz błąd? Zgłoś go


Komentarze (0)

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za komentarze internautów. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu.
Zobacz regulamin.

Musisz się zalogować, aby móc wystawiać komentarze.
Nie masz konta? Zarejestruj się i sprawdź, co możesz zyskać.

Pozostałe wiadomości

Gość OX.pl - Katarzyna Gładczak [zwiastun]

23-05-2018 15:25

Katarzyna Gładczak o jubileuszu największej Szkoły Podstawowej w Cieszynie i o pracy na stanowisku dyrektora. Jak funkcjonuje SP nr 2? Co oferuje uczniom, nauczycielom i rodzicom? Jacek Porzycki zapytał również o schron, podróż tramwajem i najtrudniejsze obowiązki. Cała rozmowa już w najbliższą niedzielę, 27.05.2018 - Zapraszamy!

wyświetleń: 176komentarzy: 0

Stacje naprawcze dla rowerów

23-05-2018 13:45

W Cieszynie przy ulicy Hajduka oraz na Al. Łyska (teren Lasku Miejskiego) zamontowane zostały stcaje naprawcze dla rowerów. Realizacja projektu „Razem Damy Radę” została wdrożona dzięki akcji Castorama Tour, która odbyła się 30 lipca 2017 roku. W ramach głosowania został wyłoniony zwycięski projekt, którym okazały się stacje naprawcze dla rowerów – była to inicjatywa Urzędu Miasta.

wyświetleń: 415komentarzy: 0

Centrum Wsparcia dla osób znajdujących się w stanie kryzysu psychicznego

23-05-2018 12:35

Od grudnia 2017 roku działa uruchomione przez Fundację "Itaka" Centrum Wsparcia dla osób znajdujących się w stanie kryzysu psychicznego.

wyświetleń: 226komentarzy: 0

II Turniej Polskiej Ligi Hokeja na rolkach

23-05-2018 11:00

W sobotę 26 maja 2018 w odbędzie się II Turniej Polskiej Ligi Hokeja na rolkach. Gospodarzami tego wydarzenia będzie LUCE Bielsko Biała I. 

wyświetleń: 137komentarzy: 0

Najmłodsi stela 39/663/2018

23-05-2018 09:15

Zapraszamy na kolejną część cyklu - ''Najmłodsi stela''- czyli fotogalerię najmłodszych mieszkańców naszego powiatu w obiektywie naszego fotoreportera.

wyświetleń: 2198komentarzy: 0

Menażka i ożeż ty! - najtrudniejsze słowa dyktanda

23-05-2018 07:30

Wczoraj (22.05) w Cieszynie odbyła się kolejna, IX już edycja, Cieszyńskiego Konkursu Ortograficznego „Bezbłędny w obłędnym Cieszynie", skierowanego do uczniów cieszyńskich szkół podstawowych. W tym roku nagrodę główną, unikatowe pióro, po raz pierwszy w historii konkursu otrzymał uczeń z Czeskiego Cieszyna.

wyświetleń: 588komentarzy: 0

Zakończył się Cieszyński Miting Pływacki 2017/2018

22-05-2018 21:05

Blisko 140 zawodników z całego Śląska wzięło udział w ostatniej, finałowej rundzie Cieszyńskiego Mitingu Pływackiego w sezonie 2017/2018. Zawody cieszyły się dużym zainteresowaniem. Łącznie w 4 rundach wystartowało około 800 młodych pływaków z 21 klubów. 

wyświetleń: 533komentarzy: 0

Tektonika uczuć - premiera

22-05-2018 19:00

"Tektonika uczuć" już w piątek 25 maja o 17. 30 !Scena Polska Teatru w Czeskim Cieszynie zaprasza na premierowy spektakl w reżyserii Pavla Ondrucha.  Dramat Erica-Emanuela Schmitta ukazuje skomplikowane relacje w związku dwojga ludzi, w którym miłość odgrywa najważniejszą rolę.

wyświetleń: 360komentarzy: 0

Owce już na hali

22-05-2018 18:30

Na halach Cieńkowa w Wiśle od niedzieli pasą się znów owce.  Tegoroczny sezon wypasu rozpoczął się tradycyjnym obrzędem mieszania, czyli połączenia zwierząt w jedno stado.

wyświetleń: 666komentarzy: 0

Będą nowe rozwiązania drogowe?

22-05-2018 17:30

Władze miasta Cieszyna zauważają problem, który każdego dnia pojawia się w związku z ruchem drogowym w okolicach Wzgórza Zamkowego. W godzinach szczytu najwięcej trudności sprawia kolizja drogi z traktem kolejowym, co doprowadza do częściowego paraliżu ruchu oraz opóźnień, związanych z przejazdami autobusów. Miasto ma zająć się analizą tych rejonów zarówno pod względem walorów wizualnych, jak i możliwych rozwiązań, dotyczących likwidacji korków.

wyświetleń: 3081komentarzy: 7
Kontakt z redkacją .