Wkrótce w regionie

Lipiec 2017
P W Ś C P S N
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31            

Kontakt24

wyświetleń: 1628komentarzy: 0

Wystarczą 3. minuty by pomóc

13-07-2017 15:00

Rodzice dzieci cierpiących na nietypową chorobę - A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy - walczą o to, by drogi lek o nazwie SOLARIS był refundowany.
7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne 7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne

Również na naszym terenie mieszkają dzieci, , które chorują na tą rzadką chorobę   - Jestem mamą 7-letniego Jakuba. Mój syn od 5 miesiąca życia zmaga się z tą chorobą a od prawie 4 lat regularnie jeździ co 3 tygodnie na osocze.  Chciałabym żeby mój syn  żył pełnią życia nie martwiąc się tym, że choroba znów się uaktywni i będzie musiał mieć dializy, czy jego nerki przestaną pracować a w najgorszym wypadku że go zabraknie….  – mówi Katarzyna Naharnowicz, która za naszym pośrednictwem  prosi  o podpisy pod petycją w jego imieniu i w imieniu innych dzieci chorych na A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy.  - Te dzieciaki każdego dnia walczą o lepsze jutro i nie zasłużyły na taki brak zainteresowania ze strony państwa i ludzi rządzących – dodaje pani Katarzyna. Warto zaznaczyć, że na terenie Ustronia mieszkają  jeszcze Jakub  i  Przemek, którzy również cierpią na to schorzenie.

Fragment petycji: 

"Trzy lata temu Ministerstwo odmówiło finansowania leku Soliris – jedynego leku ratującego zdrowie i życie dzieci chorych na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Odmowa dotyczyła finansowania leczenie Solirisem w ramach tzw. importu docelowego. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia zapewniało nas- rodziców dzieci chorych na a-HUS, że jeśli producent leku firma Alexion rozpocznie procedurę ubiegania się o wpis na listę leków refundowanych w ciągu roku nasze dzieci będą miały zapewnione leczenie.
Firma Alexion przeprowadziła cały żmudny i kosztowny proces niezbędny dla wpisania leku na listę leków refundowanych. Jednak mimo pozytywnej opinii wydanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, nasze dzieci nadal czekają, a my wraz z nimi. Czekamy z drżeniem serca, bo każdy nawrót choroby to ryzyko utraty życia lub „tylko” (!) utraty nerek.
"


Więcej informacji na temat choroby oraz miejsce gdzie można podpisać petycję – KLIKNIJ>>>

(red)
 

źródło: ox.pl
dodał: CR 13-07-2017 15:00
drukuj artykuł Widzisz błąd? Zgłoś go


Komentarze (0)

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za komentarze internautów. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu.
Zobacz regulamin.

Musisz się zalogować, aby móc wystawiać komentarze.
Nie masz konta? Zarejestruj się i sprawdź, co możesz zyskać.

Pozostałe wiadomości

Cieszyn: Wraca temat mobilnej zieleni

26-07-2017 20:05

Czy w Cieszynie w najbliższym czasie pojawi się nowa zieleń i kolorowe, ukwiecone punkty? – do tematu mobilnej zieleni wraca jeden z cieszyńskich samorządowców. 

wyświetleń: 818komentarzy: 2

Pili i nalali do fontanny

26-07-2017 18:50

Strażnicy Miejscy z Czeskiego Cieszyna zatrzymali dwóch mężczyzn odpowiedzialnych za zanieczyszczenie fontanny na rynku.

wyświetleń: 1604komentarzy: 3

Cieszyn na falach

26-07-2017 17:15

Po debacie wyszehradzkiej i koncercie Lata z Radiem oraz niedawnej imprezie z Radiem Piekary w Browarze Zamkowym, do Cieszyna znowu przyjeżdżają dziennikarze radiowi – tym razem z internetowego Radia Wnet. Wczesnym rankiem 27 lipca, między 7:07 a 9:00, będą realizować program na żywo z cieszyńskiego Rynku.

wyświetleń: 943komentarzy: 0

Złodziej na wakacjach. Przyjechał na wczasy i... kradł

26-07-2017 15:40

Ustrońscy policjanci zatrzymali 23-letniego mężczyznę, który dwukrotnie dopuścił się kradzieży metalowych elementów narzędzi budowlanych. Złodziej wpadł na gorącym uczynku. Mieszkaniec Sosnowca przyjechał do Ustronia na wczasy. W wolnym czasie dopuścił się kradzieży na kwotę prawie 5000 zł.

wyświetleń: 1797komentarzy: 0

Zabłocie: Budują wiatę

26-07-2017 14:15

Nie z funduszu sołeckiego, ale ze środków unijnych – wiata w Zabłociu przy LKS Orzeł Zabłocie powstanie szybciej.

wyświetleń: 692komentarzy: 1

Zespół Regionalny ''Istebna'' we Włoszech

26-07-2017 13:30

W dniach od 19 do 24 lipca zespół ISTEBNA wziął udział w 32 edycji Międzynarodowego Festiwalu Folklorystycznego we włoskim mieście Cunardo, położonym w północnej części kraju, niedaleko granicy ze Szwajcarią.

wyświetleń: 444komentarzy: 0

Praca wre na chodnikach

26-07-2017 12:30

Chodnik na ul. Bielskiej, chodnik na ul. Wyzwolenia – w Chybiu trwają prace remontowe związane z chodnikami.

wyświetleń: 1100komentarzy: 1

Nowy tor rowerowy w Brennej

26-07-2017 11:00

Miłośników dwóch kółek na pewno ucieszy wiadomość, że w Brennej przy budynku Gimnazjum powstał otwarty dla wszystkich Pumptrack - Rowerowy Plac Zabaw.

wyświetleń: 2308komentarzy: 0

Utrudnienia w centrum Czeskiego Cieszyna

26-07-2017 09:20

Uwaga kierowcy i piesi poruszający się po centrum Czeskiego Cieszyna. Od 7 sierpnia ruszą tam prace budowlane i pojawi się objazd.

wyświetleń: 1632komentarzy: 0

20 URODZINY CASTORAMY ''CASTO TOUR''

26-07-2017 07:30

W najbliższą niedzielę 30/07/2017 Cieszyński rynek zostanie świadkiem wydarzenia, którego w naszym mieście jeszcze nie było!!!  

wyświetleń: 1752komentarzy: 0
Kontakt z redkacją .