Wkrótce w regionie

Lipiec 2017
P W Ś C P S N
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31            

Kontakt24

wyświetleń: 1622komentarzy: 0

Wystarczą 3. minuty by pomóc

13-07-2017 15:00

Rodzice dzieci cierpiących na nietypową chorobę - A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy - walczą o to, by drogi lek o nazwie SOLARIS był refundowany.
7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne 7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne

Również na naszym terenie mieszkają dzieci, , które chorują na tą rzadką chorobę   - Jestem mamą 7-letniego Jakuba. Mój syn od 5 miesiąca życia zmaga się z tą chorobą a od prawie 4 lat regularnie jeździ co 3 tygodnie na osocze.  Chciałabym żeby mój syn  żył pełnią życia nie martwiąc się tym, że choroba znów się uaktywni i będzie musiał mieć dializy, czy jego nerki przestaną pracować a w najgorszym wypadku że go zabraknie….  – mówi Katarzyna Naharnowicz, która za naszym pośrednictwem  prosi  o podpisy pod petycją w jego imieniu i w imieniu innych dzieci chorych na A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy.  - Te dzieciaki każdego dnia walczą o lepsze jutro i nie zasłużyły na taki brak zainteresowania ze strony państwa i ludzi rządzących – dodaje pani Katarzyna. Warto zaznaczyć, że na terenie Ustronia mieszkają  jeszcze Jakub  i  Przemek, którzy również cierpią na to schorzenie.

Fragment petycji: 

"Trzy lata temu Ministerstwo odmówiło finansowania leku Soliris – jedynego leku ratującego zdrowie i życie dzieci chorych na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Odmowa dotyczyła finansowania leczenie Solirisem w ramach tzw. importu docelowego. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia zapewniało nas- rodziców dzieci chorych na a-HUS, że jeśli producent leku firma Alexion rozpocznie procedurę ubiegania się o wpis na listę leków refundowanych w ciągu roku nasze dzieci będą miały zapewnione leczenie.
Firma Alexion przeprowadziła cały żmudny i kosztowny proces niezbędny dla wpisania leku na listę leków refundowanych. Jednak mimo pozytywnej opinii wydanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, nasze dzieci nadal czekają, a my wraz z nimi. Czekamy z drżeniem serca, bo każdy nawrót choroby to ryzyko utraty życia lub „tylko” (!) utraty nerek.
"


Więcej informacji na temat choroby oraz miejsce gdzie można podpisać petycję – KLIKNIJ>>>

(red)
 

źródło: ox.pl
dodał: CR 13-07-2017 15:00
drukuj artykuł Widzisz błąd? Zgłoś go


Komentarze (0)

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za komentarze internautów. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu.
Zobacz regulamin.

Musisz się zalogować, aby móc wystawiać komentarze.
Nie masz konta? Zarejestruj się i sprawdź, co możesz zyskać.

Pozostałe wiadomości

Promowali góry nad morzem

25-07-2017 15:40

Powiat Cieszyński uczestniczył w osiemnastej edycji imprezy promocyjnej pn. „Dni Bielska Białej i Beskidów w Ustce” zorganizowanej przez Urząd Miejski w Bielsku – Białej przy współpracy ze Starostwami Cieszyńskim, Bielskim, Żywieckim oraz Stowarzyszeniem Euroregion Beskidy.

wyświetleń: 140komentarzy: 0

Utopiec spogląda z góry

25-07-2017 14:05

Na zmodernizowanym w 2015 roku budynku przedszkola w Mnichu pojawił się utopiec. To nie pierwsze miejsce, gdzie w Gminie Chybie ten legendarny stwór widnieje.

wyświetleń: 283komentarzy: 0

Gość Ox.pl - Dawid Bawor

25-07-2017 12:05

Taniec z Gościem Ox.pl - Dawid Bawor, który opowiada o kłótniach, paryskich przygodach i udziale w bollywoodzkim filmie. Wyjaśnia, dlaczego pracuje w fabryce i pokazuje taneczny klucz. Jacek Porzycki - "tancerz wewnętrzny" pyta również o bataty, talent show i wymarzony musical.

wyświetleń: 327komentarzy: 0

Wysyp pijanych kierowców

25-07-2017 10:20

W nocy aż dwóch pijanych kierowców  uczestniczyło w kolizjach drogowych. Inny  duet na podwójnym gazie zatrzymali policjanci w minioną (23.07.2017) niedzielę. 

wyświetleń: 3279komentarzy: 3

Uważaj, gdy zasypiasz w aucie

25-07-2017 09:15

Godzinna drzemka w samochodzie z włączoną klimatyzacją może spowodować śmierć. Jak to możliwe?

wyświetleń: 1846komentarzy: 1

Awanse i medale dla mundurowych

25-07-2017 07:30

Z dniem 24 lipca 2017 roku na wyższe stopnie policyjne awansowało sześciu oficerów z cieszyńskiej komendy. Komendant Powiatowy Policji w Cieszynie awansował na stopień inspektora policji, a jego pierwszy zastępca został mianowany na stopień młodszego inspektora policji. Jeden z policjantów otrzymał medal Prezydenta RP.

wyświetleń: 2674komentarzy: 0

Nowe oblicze Campingu Olza

24-07-2017 19:30

Restauracja koreańska, ogród zimowy, małe SPA – to plany nowego dzierżawcy Campingu Olza w Cieszynie na ożywienie tego miejsca. Czy Camping Olza dzięki tym zmianom znów będzie tętnił życiem?

wyświetleń: 3133komentarzy: 2

Gość OX.pl - Zygmunt Czupryn

24-07-2017 17:00

Gość OX.pl - Zygmunt Czupryn, który (nie) podrywa na akordeon. O obecnej sytuacji w Polsce i wszczepianiu implantów...To tylko niektóre wątki rozmowy, w trakcie której Jacek Porzycki postanawia zostać bagażowym zespołu "Tekla Klebetnica". Czy  Zygmunt był strażnikiem Teksasu i dlaczego hodowla świń to dobry pomysł na życie?Zapraszamy do oglądania.

wyświetleń: 2785komentarzy: 0

Rywalizacja mikstów w Cieszynie

24-07-2017 16:00

W niedzielę 23 lipca w Cieszynie, odbyły się II Otwarte Mistrzostwa Śląska Mikstów w siatkówce plażowej. Impreza odbyła się pod patronatem Śląskiego Związku Piłki Siatkowej, a organizatorem imprezy był Wydział Sportu Urzędu Miejskiego w Cieszynie.

wyświetleń: 877komentarzy: 0

Obchody 110-lecia OSP Godziszów

24-07-2017 14:50

W upalne, sobotnie popołudnie 22 lipca na placu przed remizą w Godziszowie odbyła się uroczystość 110-lecia miejscowej straży. W obchodach wzięły udział delegacje z ośmiu jednostek OSP gminy Goleszów: Bażanowice, Cisownica, Dzięgielów, Goleszów,  Kisielów, Kozakowice, Leszna Górna, Puńców oraz zaprzyjaźnione straże z Bładnic, Kiczyc i Nierodzimia.

wyświetleń: 1181komentarzy: 0
Kontakt z redkacją .