Wiadomości

Wkrótce w regionie

Kontakt24

wyświetleń: 2179komentarzy: 0

Wystarczą 3. minuty by pomóc

13-07-2017 15:00

Rodzice dzieci cierpiących na nietypową chorobę - A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy - walczą o to, by drogi lek o nazwie SOLARIS był refundowany.
7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne 7-letni Kuba. Fot: arc. rodzinne

Również na naszym terenie mieszkają dzieci, , które chorują na tą rzadką chorobę   - Jestem mamą 7-letniego Jakuba. Mój syn od 5 miesiąca życia zmaga się z tą chorobą a od prawie 4 lat regularnie jeździ co 3 tygodnie na osocze.  Chciałabym żeby mój syn  żył pełnią życia nie martwiąc się tym, że choroba znów się uaktywni i będzie musiał mieć dializy, czy jego nerki przestaną pracować a w najgorszym wypadku że go zabraknie….  – mówi Katarzyna Naharnowicz, która za naszym pośrednictwem  prosi  o podpisy pod petycją w jego imieniu i w imieniu innych dzieci chorych na A-typowy zespół hemolityczno mocznicowy.  - Te dzieciaki każdego dnia walczą o lepsze jutro i nie zasłużyły na taki brak zainteresowania ze strony państwa i ludzi rządzących – dodaje pani Katarzyna. Warto zaznaczyć, że na terenie Ustronia mieszkają  jeszcze Jakub  i  Przemek, którzy również cierpią na to schorzenie.

Fragment petycji: 

"Trzy lata temu Ministerstwo odmówiło finansowania leku Soliris – jedynego leku ratującego zdrowie i życie dzieci chorych na Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Odmowa dotyczyła finansowania leczenie Solirisem w ramach tzw. importu docelowego. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia zapewniało nas- rodziców dzieci chorych na a-HUS, że jeśli producent leku firma Alexion rozpocznie procedurę ubiegania się o wpis na listę leków refundowanych w ciągu roku nasze dzieci będą miały zapewnione leczenie.
Firma Alexion przeprowadziła cały żmudny i kosztowny proces niezbędny dla wpisania leku na listę leków refundowanych. Jednak mimo pozytywnej opinii wydanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, nasze dzieci nadal czekają, a my wraz z nimi. Czekamy z drżeniem serca, bo każdy nawrót choroby to ryzyko utraty życia lub „tylko” (!) utraty nerek.
"


Więcej informacji na temat choroby oraz miejsce gdzie można podpisać petycję – KLIKNIJ>>>

(red)
 

źródło: ox.pl
dodał: CR 13-07-2017 15:00
drukuj artykuł Widzisz błąd? Zgłoś go


Komentarze (0)

Redakcja nie ponosi odpowiedzialności za komentarze internautów. Wpisy niezgodne z regulaminem będą usuwane. Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu.
Zobacz regulamin.

Musisz się zalogować, aby móc wystawiać komentarze.
Nie masz konta? Zarejestruj się i sprawdź, co możesz zyskać.

Pozostałe wiadomości

Stalownicy odrobili straty z pierwszego meczu, ale w karnych lepsi byli Finowie

16-01-2018 23:59

Koniec pięknej przygody Trzyńca z Ligą Mistrzów. Pięknej, bo podopieczni Vaclava Varadi napisali nowy rozdział w historii klubu. Rozdział, który zakończył się w półfinale.

wyświetleń: 74komentarzy: 0

Strajk kobiet w Cieszynie

16-01-2018 22:25

Jutro (17.01) kobiety znów wyjdą na ulice. Strajk pod hasłem ''Deja Vu'' odbędzie się nie tylko w wielkich miastach. Swój udział w akcji zapowiedziały również mniejsze miejscowości. W Cieszynie Strajk Kobiet odbył się dziś (16.01).

wyświetleń: 398komentarzy: 1

Na papierze dłużej potrwa

16-01-2018 20:15

Zazwyczaj myślimy o tym w drugiej połowie kwietnia, ale urzędy skarbowe już przypominają, że można składać zeznania podatkowe. Najlepiej drogą elektroniczną, bo przy okienku od tego roku postoimy dłużej. Chcesz zaoszczędzić czas, złóż zeznanie podatkowe elektronicznie - do tego namawia Urząd Skarbowy w Cieszynie.

wyświetleń: 523komentarzy: 0

Halo drogowcy - mamy zimę

16-01-2018 19:15

Być może dodatnie temperatury i brak śniegu uśpiły czujność drogowców, jednak to nie jest to żadnym usprawiedliwieniem. Bo to, co dzisiaj po południu działo się na niektórych odcinkach dróg w naszym powiecie, kierowcy nazywali krótko - żenadą. Więcej słów nie nadaje się do cytowania.

wyświetleń: 3485komentarzy: 6

Sejmik przyjął budżet

16-01-2018 17:25

Sejmik Województwa Śląskiego przyjął Wieloletnią Prognozę Finansową na lata 2018-2030 oraz budżet województwa na 2018 r. Za przyjęciem uchwały budżetowej było 25 radnych, 13 opowiedziało się przeciw

wyświetleń: 314komentarzy: 0

Gdzie szusować/ gdzie na łyżwy? (odc. 6 sezon 2017/2018)

16-01-2018 16:00

Dzięki mroźnej pogodzie uruchomione zostały kolejne wyciągi narciarskie. Narciarze mogą szykować się do podboju stoków. W Wiśle wyciągi są czynne!  

wyświetleń: 625komentarzy: 0

Najmłodsi stela 05/629/2018

16-01-2018 14:00

Zapraszamy na kolejną część cyklu - ''Najmłodsi stela''- czyli fotogalerię najmłodszych mieszkańców naszego powiatu w obiektywie naszego fotoreportera.

wyświetleń: 3132komentarzy: 0

Prezydent pochodzący z Jabłonkowa?

16-01-2018 12:30

W Czechach trwają wybory prezydenckie. Aktualny prezydent Milosz Zeman, któremu przy założeniu, że frekwencja będzie niska „wróżono” że może wygrać w pierwszej turze, udało się otrzymać 38,6 proc. głosów,  tuż za nim jest, pochodzący z Jabłonkowa, przewodniczący Czeskiej Akademii Nauk Jirzi Drahosz - 26,6 proc.

wyświetleń: 885komentarzy: 0

Brenna - słońce ogrzeje szkołę

16-01-2018 10:30

Niebawem ruszą prace remontowe w Szkole Podstawowej nr 2 w Brennej. Wójt gminy właśnie podpisał umowę z wykonawcą. Zakres prac w placówce jest bardzo szeroki.

wyświetleń: 782komentarzy: 1

Znowu wieje

16-01-2018 09:55

Meteorolodzy ostrzegają przed silnym wiatrem

wyświetleń: 2055komentarzy: 2
Kontakt z redkacją .